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Umberto Senin
Annalisa Longo
100 ANNI DI ALZHEIMER

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Le Associazioni di Familiari

...Un gesto d’amore, anche il più piccolo, aiuta l’amore. E pensai alle mie amiche che credono di fare così poco per me e invece fanno tanto. Perchè è con il loro amore che io riesco ancora a dare a lui un po’ d’amore, riesco ad assisterlo e sostenerlo. L’amore è proprio un fluire che non si ferma, una corrente fortissima che si moltiplica e si arricchisce. Un gesto d’amore è culla e motore di un altro gesto, di un altro sguardo
In “Smarrirsi: la mente nel labirinto” di Maria Sandias

I problemi che sconvolgono la famiglia del malato di Alzheimer sono molteplici e mutevoli nel tempo, coinvolgendo sia la salute psichica, che quella fisica, sia l’attività relazionale e sociale che l’aspetto economico dei suoi componenti.
Per questo sono nate, nel tempo, diverse Associazioni di familiari con l’obiettivo di:
  • rappresentare gli associati presso Autorità, Enti, altre Associazioni, in sede legislativa ed amministrativa;
  • essere interlocutore privilegiato per Enti pubblici e privati;
  • coordinare l’azione degli associati nella promozione di iniziative socio-culturali, di corsi di formazione, della divulgazione delle esperienze e di aggiornamento sullo stato di avanzamento delle conoscenze biomediche;
  • organizzare gruppi di mutuo aiuto e sostegno ai familiari;
  • organizzare attività a favore dei malati e delle famiglie (es. telefono Alzheimer, attività diurne per i malati, assistenza a domicilio, etc.)
  • avvalersi della collaborazione delle diverse professionalità;
  • contribuire alla costruzione di banche dati (vedi ad esempio rapporto Censis 2007);
  • promuovere la discussione su temi bioetici (consenso informato, ricerche sull’uomo, decisioni di fine vita, etc.)
  • assegnare borse di studio e contributi di ricerca a singoli studiosi o ad Istituzioni impegnate nello studio e nella ricerca sulla malattia di Alzheimer.
Quale conseguenza dell’impossibilità finora dimostrata dai vari sistemi assistenziali istituzionali di dare risposte esaustive ai bisogni assistenziali di questo paziente, il cui impatto su chi è chiamato a farsene carico è spesso devastante, nel 1984 quattro grandi Paesi del mondo occidentale di lingua e cultura anglosassone Usa, Canada, Australia e Regno Unito costituiscono Alzheimer’s Disease International (ADI), a cui fa seguito, nel 1991, la nascita di Alzheimer Europe.

Per quanto riguarda il nostro Paese, nel 1985 si costituisce l’ Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (A.I.M.A) e nel 1993 la Federazione Alzheimer Italia (F.A.I.), che si federa con Alzheimer Europe.

Nel 1997 viene fondata a Perugia, in affiliazione con la Federazione Alzheimer Italia, l’Associazione Malati Alzheimer e Telefono Alzheimer dell’Umbria (A.M.A.T.A. Umbria -vedi scheda tecnica), che ha come Centro Clinico di riferimento l’Istituto di Gerontologia e Geriatria dell’Università degli Studi di Perugia (vedi scheda tecnica). Attualmente A.M.A.T.A. Umbria, che oltre a Perugia ha sede anche a Narni e Terni, fa parte di Alzheimer Uniti Onlus, una Associazione di volontariato fondata a Roma nel 2006, alla quale aderiscono numerosissime associazioni a carattere regionale o locale del centro sud e delle isole.
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