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Umberto Senin
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Conoscere la sofferenza di chi assiste

“Rischio, passi cauti, a volte follemente incauti sul ciglio dell’abisso.
E camminare sempre. Con lo sguardo rivolto in alto avanti. Mai guardare l’abisso che, incolore, si fa massa e potere di attrazione indicibile. L’attrazione del nulla in cui sei tentato di lasciarti andare. Non guardare, non guardare. Avanti, un passo dietro l’altro su quell’orlo esiguo dove ti pare di poter posare il piede con sicurezza. Un passo dietro l’altro. Per oggi è andata. Domani ricomincerà l’esercizio”.
In ”Smarrirsi: la mente nel labirinto” di Maria Sandias

La famiglia costituisce a tutt’oggi, e resterà ancora a lungo, il più diffuso ed efficiente strumento di assistenza domiciliare per le persone affette da demenza. Infatti essa si fa carico di tale servizio in oltre l’80% dei casi, in tale compito essendo impegnata per molti anni, continuativamente, spesso anche quando, per disperazione, è costretta a chiederne l’ospitalità in struttura residenziale, e comunque fino alla morte del proprio congiunto.

Un recente studio condotto nel nostro Paese dal Censis ha fatto emergere una realtà veramente drammatica: in genere è una donna, il più spesso una figlia, a prestare assistenza a malato sette giorni su sette; spesso per oltre 5 anni; l’87,3% afferma di sentirsi spossato, il 53,6% indica di non dormire a sufficienza, il 43,1% di soffrire di depressione, il 31,9% segnala di aver subito modificazioni rilevanti del proprio peso, il 20% di essere stato costretto a ricorrere all’uso di farmaci per meglio sopportare il proprio stato di sofferenza psicologica. Tra i farmaci più assunti il 30% è rappresentato dagli antidepressivi; il 29% dagli ansiolitici.

Si comprende quindi il perchè dell’affermazione “l’Alzheimer fa due malati”: chi ne è affetto e chi lo assiste”; così come del perchè si parli di Alzheimer come malattia “familiare”, per quanto globale è il coinvolgimento dell’intero nucleo familiare. Dallo stesso studio Censis, emerge comunque il convincimento che sia la casa il luogo più idoneo per l’assistenza, e come radicato sia il rifiuto del ricovero definitivo come la risposta più adeguata

D’altra parte è facilmente comprensibile quanto sia stressante prendersi cura della persona con demenza, tanto più se si tratta di un familiare: ci sono nuovi compiti da imparare, così come di accettare, sia sul piano emotivo che su quello pratico, un nuovo modo di vivere, per la necessità di supportare un bisogno sempre maggiore di aiuto, subendo al contempo la dolorosa perdita di un’importante relazione personale.

Molti sono infatti gli aspetti da considerare da quelli pratici (come per es. applicare sistemi di sicurezza, semplificare l’ambiente, farsi carico di compiti prima svolti dal malato, controllare la scadenza delle bollette, ecc) ed organizzativi (come ad es. tempi da dedicare alla sorveglianza, tempi da dividere fra il malato e gli altri componenti della famiglia, ecc.), a quelli esistenziali (per es. quanto tempo resta per me che mi prendo cura del malato?), psicologici (come l’ansia di non capire che cosa il malato vuole comunicare, le resistenze ad accettare questa malattia, ecc.) ed economici, dato l’alto costo assistenziale che grava per ben oltre il 70% sulla famiglia. Un altro aspetto da considerare è anche quello che vede ogni familiare alle prese con la sofferenza di vedere il proprio caro perdere progressivamente tutte le sue capacità, la sua identità, le modalità di rapportarsi con lui e con gli altri, riducendosi a poco a poco gli spazi di comunicazione, di contatto e scambio che erano abituali.
Inoltre, quando la persona che si ammala è un genitore o un coniuge, i rapporti fra i vari componenti della famiglia si invertono: da persona che curava, aiutava, proteggeva, rassicurava, sosteneva, ora è persona che ha bisogno di essere curata, aiutata, guidata, protetta, rassicurata, sostenuta.

Come gestire i disturbi del suo comportamento

“Camminavi di continuo, con ritmo frenetico, su e giù per la casa, avanti e indietro dal giardino, senza tregua, anche di notte (cosa che non avevi mai fatto), salendo e scendendo le scale, aprendo e chiudendo i cassetti; a volte avevo l’impressione di avere in casa un topo ballerino, quei topi che, per un’anomalia genetica corrono sempre intorno, tic tic tic, tic tic tic”.
In Ascolta la mia voce di Susanna Tamaro

L’Associazione Internazionale di Psicogeriatria ha pubblicato un documento sui disturbi del comportamento presenti nella malattia di Alzheimer, sicuramente quelli più difficili e problematici da trattare, comunemente indicati con la sigla BPSD (Behavioral and Psychological Symptoms of dementia) I contenuti di quel documento vengono qui integralmente riportati, data la loro grande utilità ai fini di saper gestire meglio questi malati

Che cosa sono i BPSD?
Si tratta di disturbi psicologici e del comportamento che compaiono nella maggior parte dei pazienti durante il corso della malattia di Alzheimer, così come di altre forme di demenza. I disturbi più comuni sono agitazione, apatia marcata, modificazioni dell’appetito, alterazioni del pensiero ed ansietà. Essi possono includere aggressività, azioni ripetitive ed afinalistiche, tendenza alla fuga, girovagare senza meta, depressione, sospettosità ed accuse (deliri), allucinazioni visive ed uditive (vedere o sentire cose che non ci sono) e mancanza del sonno notturno (vedi Tab 2)

Quali le cause?
Sono molteplici. Studi recenti suggeriscono che molti disturbi del comportamento sono strettamente correlati con le stesse basi biologiche della malattia alle quali vanno aggiunti fattori genetici, stress, eccessiva stimolazione, variazioni nell’ambiente e malattie e disturbi intercorrenti (vedi Percorso diagnostico-terapeutico dei disturbi psicocomportamentali nel paziente con malattia di Alzheimer, pag...)

Quanto durano?
I BPSD solitamente durano circa un anno ma, a volte possono durare anche due o più. Sapere che arriverà il giorno in cui essi cominceranno a diminuire ti aiuterà ad assistere il malato. La maggior parte degli studi dimostrano che i BPSD spesso iniziano cinque o sei anni prima che la demenza si renda evidente e che possono dipendere dallo stadio e dalla severità della demenza. Sappi che la depressione è spesso il primo dei sintomi.

Gestire i BPSD
Il punto di attacco al problema è di verificare che i disturbi lamentati non siano da attribuire a fattori estranei alla malattia, procedendo secondo il percorso diagnostico terapeutico indicato in Figura 2. Le persone con demenza non sempre possono tenere sotto controllo i loro comportamenti, per questo i loro pensieri e le loro sensazioni non sempre riflettono quello che dicono e quello che fanno. Con la comprensione e la conoscenza puoi diventare capace di rispondere in modo appropriato. Un valido aiuto ti può venire dall’imparare a guardare dietro al disturbo del comportamento, cioè dal provare a capire ciò che causa il comportamento e non le azioni di per se stesse. Per esempio, le persone con demenza che chiedono sempre di tornare a casa propria, possono in realtà voler dire che non si sentono sicure dove stanno, ma non sono in grado di capirlo e, quindi, non potrà farli sentire meglio la risposta “Ma caro, tu sei a casa tua”. Anzi, questa frase probabilmente le farà sentire ancor più frustrate ed irritate. Un approccio sicuramente più utile può essere dimostrare affetto, abbracciarle, rassicurarle con amore e comprensione. Molte volte le persone con demenza non sanno dove si trovano, non capiscono cosa succede e non possono dire quello che vogliono. E’ allora molto importante che cerchi di capire quello che la persona con demenza prova e che lo tratti in modo gentile, per ridurre il rischio si inneschi una tensione o una reazione di paura. Ugualmente importante è garantirgli un ambiente confortevole dal momento che i problemi del comportamento si verificano più frequentemente quando il malato è costretto in una stanza chiusa a chiave, senza la possibilità di girovagare; sottoposto a mezzi di contenzione; si trovi a dover vivere in un ambiente caotico o molto rumoroso, subisca un cambio di assistenza o si trovi a vivere in un ambiente a lui sconosciuto. Da qui l’utilità per te di tenere un diario sul quale annotare i possibili fattori scatenanti in modo da evitare il loro ripetersi.

I farmaci possono aiutare
I farmaci antidepressivi, antipsicotici ed antiepilettici possono ridurre i BPSD. Siccome però essi sono gravati da effetti collaterali anche importanti, è il medico l’unico legittimato a prescriverli. Sappi inoltre che dal momento che i BPSD non sono “per sempre”, il trattamento prescritto dovrebbe essere periodicamente controllato.

Cosa posso fare io?
Pensa a come puoi affrontare il comportamento della persona e quale potrebbe essere la “vera” ragione che sta dietro al disturbo, non ti fermare semplicemente a come si presenta il disturbo del comportamento, a quello che il malato fa.
Se una donna con demenza si agita quando fa il bagno può essere d’aiuto avere un’assistente donna e non un uomo. Poiché i soggetti con demenza non sempre possono ricordare le cose, può aiutare il dare sempre un’istruzione per volta. Una routine regolare nell’utilizzare il water può prevenire l’agitazione in chi non è capace di dirti quando ne ha bisogno.

Trattare le persone con demenza come se fossero bambini può farle sentire cattive e possono infuriarsi. Parlare in modo caldo, gentile, da adulto ad adulto, è la cosa migliore. Il “come” tu dici qualcosa può essere ancor più importante della “cosa” che dici . E’ più facile per chi assiste diventare frustrato e perdere la pazienza quando deve occuparsi di questi problemi comportamentali. L’impazienza spesso fa peggiorare il comportamento. Restare calmi e pazienti sarà meglio per tutti.

Puoi acquisire le capacità che ti sono necessarie, che ti possono aiutare quando affronti i BPSD. Per esempio, coloro che assistono i malati possono compensare il comportamento sbagliato dando a qualcuno con demenza più attenzione quando sta urlando, e non facendo attenzione a lui quando sta pacifico e tranquillo.

Le Associazioni Alzheimer locali mettono insieme persone con demenza, i loro familiari, gli assistenti socio-sanitari, i ricercatori fornendo supporto pratico e consigli, sostegno legale e corsi di formazione sulla gestione dei malati con demenza. Molte Associazioni Alzheimer organizzano corsi di formazione per aiutare chi assiste ad imparare tecniche di risoluzione dei problemi.

E tu che assisti il malato che cosa puoi fare per te stesso? Prenditi cura di te stesso.
Cerca di capire che la rabbia, la paura, la frustrazione, la tristezza che provi sono reazioni normali. I BPSD sono la più importante causa di stress in chi assiste, ancor più della perdita di memoria e della capacità funzionale. Se i disturbi impegnativi possono essere fermati o perlomeno ridotti, anche il tuo stress dovrebbe ridursi. E’ importante che tu rimanga in salute; questo ti aiuterà a prenderti cura di chi ami in modo migliore. Se chi assiste è sano, felice e rilassato maggiore è l’effetto positivo su chi viene assistito e di soddisfazione e gratificante può essere il suo compito.

Non dimenticare che anche tu hai bisogno di aiuto.
Se ti senti stressato e frustrato, puoi aggravare la situazione anche senza volerlo. Ridurre il tuo livello di stress può aiutarti a rompere un circolo vizioso. Chi presta assistenza può realizzare questo con l’aiuto di consigli, gruppi di supporto, attività di gruppo, training di rilassamento, gestione dello stress e terapia psicologica. Prendi un po’ di tempo per te stesso usando l’assistenza di sollievo se disponibile. Se sei sano e meno stressato, sarai capace di gestire meglio i disturbi del comportamento. In conclusione, prendersi cura di un malato di demenza può essere molto logorante ed i sintomi comportamentali e psicologici possono rendere l’assistenza più difficile. Ci sono cose che possono aiutare a ridurre lo stress di chi assiste e migliorare l’assistenza alle persone con demenza e tu puoi farle.
Il primo passo è sviluppare una migliore comprensione dei BPSD e di come essi incidono su te che assisti e sulla persona con demenza.
Perciò, cerca aiuto! Questo aiuto ti può venire dalla corretta diagnosi, dal miglior farmaco ed anche dal supporto per te stesso. Impara di più sui disturbi del comportamento e così potrai anche imparare ad assistere meglio individuando di volta in volta le metodologie più efficaci così potrai migliorare la qualità della tua vita e, contemporaneamente, quella del malato.

I 16 suggerimenti che seguono ti possono aiutare a ridurre i BPSD:

• Abbi un atteggiamento gentile, premuroso, “caldo” nei riguardi del malato.
• Sii consapevole del fatto che è la malattia a causare i disturbi del comportamento e non il malato; i comportamenti alterati non sono intenzionali o personali, sono il risultato della malattia.
• Sii paziente; non mettere fretta al malato.
• Sii flessibile, le cose non sempre devono per forza essere in un determinato modo.
• Accetta il fatto che ci saranno cambiamenti.
• Cerca di avere aspettative realistiche su quello che il malato può fare.
• Sii paziente con alcuni “problemi” comportamentali, per esempio, le domande ripetitive.
• Mantieni il malato impegnato nelle attività di ogni giorno.
• Incoraggialo a sentirsi importante ed utile.
• Forniscigli possibilità di scelta, per esempio: “Preferisci un toast o delle uova per colazione?”, è meglio di “Cosa vorresti per colazione?”, o di “E’ ora di colazione adesso.”
• Enfatizza gli aspetti positivi.
• Abbi cura anche dei tuoi bisogni; riconosci i tuoi limiti, chiedendo aiuto, prendendoti un po’ di riposo e facendo una sosta quando necessario.
• Accetta l’aiuto di familiari e amici: ti possono aiutare nei compiti quotidiani ed anche con il solo ascolto.
• Manifesta i tuoi sentimenti e le tue sensazioni a qualcuno di cui hai fiducia.
• Sii creativo, cerca differenti soluzioni ai problemi che ti trovi a gestire.
• Trai soddisfazione dal riconoscere che l’attività di assistenza che stai facendo è davvero importante.”